Perguntas frequentes

Respostas a perguntas comuns sobre tratamentos para crises de AEH e a Pesquisa de jornada de crises de AEH.

O que é o angioedema hereditário (AEH)?

O AEH é uma doença rara que causa inchaço sob a pele, também conhecido como crises.

O que é uma crise de AEH?

As crises de AEH são únicas para cada pessoa, mas ocorrem na forma de inchaço em diferentes partes do corpo, incluindo mãos, pés, genitais, estômago e face. Em casos sérios, o inchaço nas vias aéreas pode impedir a respiração e levar à morte.

As crises às vezes são desencadeadas por estresse emocional ou trauma físico, mas o inchaço frequentemente ocorre sem um desencadeador conhecido. Mesmo que alguém esteja recebendo tratamento profilático (preventivo), ainda assim poderá apresentar crises. Aqueles que convivem com AEH enfrentam níveis significativos de ansiedade que afetam sua qualidade de vida.

Por que é importante tratar no início de uma crise de AEH?

Estudos mostraram que tratar no primeiro indício de uma crise de AEH pode reduzir a gravidade e encurtar a duração de uma crise.

Qual é a maneira recomendada de tratar uma crise de AEH de acordo com as diretrizes de AEH?

As diretrizes de AEH aconselham quatro pilares principais de tratamento, que incluem forte recomendação de que medicação episódica seja considerada para cada crise.

• 1

  Mantenha o tratamento episódico disponível o tempo todo. Todas as pessoas que convivem com AEH devem ter tratamento episódico suficiente para pelo menos 2 crises e levar a medicação episódica sempre consigo, mesmo se estiverem tomando profilaxia.

• 2

  Trate precocemente para prevenir que as crises piorem. Medicação episódica deve ser considerada para cada crise e tomada no início da crise.

• 3

  Trate independentemente da localização e da gravidade. TODAS as crises de AEH são elegíveis para tratamento, independentemente de onde ocorra o inchaço ou de quão leves as crises possam parecer no início.

• 4

  Tenha um plano de ação personalizado em vigor. Um plano de tratamento deve ser desenvolvido cuidadosamente com base em suas necessidades e por meio de um processo de tomada de decisão compartilhado com seu médico.

Quem são as pessoas que participaram da Pesquisa de jornada de crises de AEH?

Os participantes da Pesquisa de jornada de crises de AEH foram 107 pessoas que convivem com AEH e membros da Hereditary Angioedema Association.

Cerca de metade das pessoas nesta pesquisa estavam recebendo profilaxia (54) e a outra metade estava recebendo apenas tratamento episódico (53). A distribuição por gênero foi de 21 participantes do sexo masculino e 86 participantes do sexo feminino. As faixas etárias nesta pesquisa incluíram 56 pessoas com menos de 40 anos de idade e 51 pessoas com 40 anos de idade ou mais.

Quais foram os principais achados da Pesquisa de jornada de crises de AEH?

A Pesquisa de jornada de crises de AEH mostrou que as pessoas que convivem com AEH:

• Continuam tendo crises mesmo se estiverem fazendo profilaxia•

• Passam por um processo complexo de tomada de decisão episódica que resulta em atraso no tratamento

• Têm crises prolongadas e recuperação mais longa, resultando em carga física e psicológica significativa

Onde posso encontrar mais informações sobre o ônus das crises de AEH e o tratamento para crises de AEH?

Informações adicionais podem ser encontradas na seção de recursos.