HAE Attack Management | Connect. Learn. Act.

O ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH) É UMA DOENÇA RARA QUE CAUSA INCHAÇO

As crises de AEH são únicas para cada pessoa, mas ocorrem na forma de inchaço em diferentes partes do corpo, incluindo mãos, pés, genitais, estômago e face. Em casos sérios, o inchaço nas vias aéreas pode dificultar a respiração e exigir intervenção de emergência.

As crises às vezes são desencadeadas por estresse emocional ou trauma físico, mas o inchaço frequentemente ocorre sem um desencadeador conhecido. Mesmo que alguém esteja recebendo tratamento profilático (preventivo), ainda assim poderá apresentar crises. Aqueles que convivem com AEH enfrentam níveis significativos de ansiedade que afetam sua qualidade de vida.

TODA CRISE DEVE SER CONSIDERADA PARA TRATAMENTO

Quando uma pessoa que convive com AEH reconhece que está tendo uma crise, é importante tratar assim que possível com o tratamento episódico (também chamado de resgate ou tratamento agudo).

O ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (#HAE) É UMA DOENÇA RARA QUE CAUSA INCHAÇO O tratamento episódico impede que as crises continuem, mas não reverte o inchaço que já ocorreu. Saiba mais aqui: https://bit.ly/4569H4G. #MindtheHAEattack

Esses tratamentos funcionam impedindo que a crise continue a partir do momento do tratamento, mas não revertem o inchaço que já ocorreu. Esperar para tratar até mais tardiamente na crise significa que o seu corpo ainda terá que limpar o fluido que se acumulou e levará tempo para voltar ao normal.

Algumas pessoas dizem que tratam as crises em alguns locais e não em outros, mas é impossível
saber como e onde uma crise vai se desenvolver. É por isso que as diretrizes RECOMENDAM QUE
AS PESSOAS CONSIDEREM TRATAR TODAS AS CRISES o mais cedo possível.

As diretrizes de AEH aconselham quatro pilares principais de tratamento, que incluem forte recomendação de que medicação episódica seja considerada para cada crise

VEJA AS DIRETRIZES

1
Mantenha o tratamento episódico disponível o tempo todo. Todas as pessoas que convivem com AEH devem ter tratamento episódico suficiente para pelo menos 2 crises e levar a medicação episódica sempre consigo, mesmo se estiverem tomando profilaxia.
2
Trate precocemente para prevenir que as crises piorem. Medicação episódica deve ser considerada para cada crise e tomada no início da crise.
3
Tratar independentemente da localização e da intensidade. TODAS as crises de AEH são elegíveis para tratamento, independentemente de onde ocorra o inchaço ou de quão leves as crises possam parecer no início.
4
Tenha um plano de ação personalizado em vigor. Um plano de tratamento deve ser desenvolvido cuidadosamente com base em suas necessidades e por meio de um processo de tomada de decisão compartilhado com seu médico.

AO NOTAR O INÍCIO DE UMA CRISE, SIGA AS DIRETRIZES DE TRATAMENTO E TRATE-A
PRECOCEMENTE PARA IMPEDIR QUE AS CRISES PIOREM.

Para muitas pessoas, a decisão de usar o tratamento episódico pode ser complexo e resultar em uma ginástica mental

As pessoas que convivem com AEH dizem que existem muitos fatores que podem levar ao adiamento do tratamento.
Alguns dos fatores incluem:

As pessoas que convivem com o angioedema hereditário (AEH) dizem que existem muitos fatores que podem levar ao adiamento do tratamento. Descubra o que eles incluem: https://bit.ly/4569H4G. #MindtheHAEAttack

AS PESSOAS EM PROFILAXIA AINDA FAZEM CONCESSÕES EM SUAS VIDAS DIÁRIAS PARA PREVENIR OU LIDAR COM ATAQUES DE AEH.

O objetivo do tratamento é minimizar concessões no estilo de vida, mas as crises
ainda causam ansiedade e afetam a qualidade de vida

Ansiedade e depressão são comuns em pessoas que convivem com AEH, muitas vezes devido ao medo da próxima crise, a uma crise dolorosa ou ao próprio tratamento episódico
Até mesmo pessoas que tomam profilaxia continuam a apresentar crises de AEH
As crises podem perturbar significativamente as atividades diárias, fazendo com que as pessoas restrinjam ou modifiquem seu estilo de vida para evitá-las
As pessoas que convivem com AEH preferem tratar em casa para prevenir tratar as crises em público
As pessoas tentam “economizar” doses e resistir a crises dolorosas sem tratamento

Inicie uma conversa com seu médico.

Baixe um guia para ajudá-lo a discutir os desafios que você possa estar enfrentando e a decidir
em conjunto sobre um plano para ajudá-lo a tratar as crises mais precocemente.

VEJA O GUIA

Referências: 1. US Hereditary Angioedema Association. What is Hereditary Angioedema (HAE)? Acessado em 25 de julho de 2023. https://www.haea.org/pages/p/what_is_hae 2. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. Remaining burden of hereditary angioedema (HAE) attacks despite modern long-term prophylaxis. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 3. Savarese L, Mormile I, Bova M, et al. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7. doi:10.2500/aap.2021.42.200073 4. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema—The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77:1961-1990. doi:10.1111/all.15214 5. Busse P, Christiansen SC, Riedl MA, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;1:132-150.e3. doi:10.1016/j.jaip.2020.08.046 6. Center for Biologics Evaluation and Research, U.S. Food and Drug Administration. The Voice of the Patient: Hereditary Angioedema. Reunião pública: 25 de setembro de 2017. Data do relatório: Maio de 2018. 7. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Resumo apresentado no: Congresso Híbrido EAACI 2023, de 9 a 11 de junho de 2023; Hamburgo, Alemanha. Allergy. In Press. 8. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Resumo apresentado no: 13.º Workshop sobre Deficiência de inibidores de C1 e Angioedema, 4 a 7 de maio de 2023; Budapest, Hungria. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 9. Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16:94. doi:10.1186/s13023-021-01717-4 10 Lumry W. Castaldo AJ, Vernon MK, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31:407-414. doi:10.2500/aap.2010.31.3394 11 Dados em arquivo. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 12 Banerji A, Davis KH, Brown TM, et al. Patient-reported burden of hereditary angioedema: findings from a patient survey in the United States. Ann Allergy Asthma Immunol. 2020;124:600-607. doi:10.1016/j.anai.2020.02.018

voltar ao topo

O ANGIOEDEMA HEREDITÁRIO (AEH) É UMA DOENÇA RARA QUE CAUSA INCHAÇO

TODA CRISE DEVE SER CONSIDERADA PARA TRATAMENTO

TODA CRISE DEVE SER CONSIDERADA PARA TRATAMENTO

As diretrizes de AEH aconselham quatro pilares principais de tratamento, que incluem forte recomendação de que medicação episódica seja considerada para cada crise

Para muitas pessoas, a decisão de usar o tratamento episódico pode ser complexo e resultar em uma ginástica mental

O objetivo do tratamento é minimizar concessões no estilo de vida, mas as crises ainda causam ansiedade e afetam a qualidade de vida

O objetivo do tratamento é minimizar concessões no estilo de vida, mas as crises
ainda causam ansiedade e afetam a qualidade de vida